Over ons

Wie zijn wij?

Het begon allemaal met Isaiah die op zijn 4 jaar de diagnose kreeg dat hij het goldenhar syndroom had.

Goldenhar syndroom? Nog nooit van gehoord, zegt u? Wel voor de mama van Isaiah begon toen ook de zoektocht.

Omdat je het bij isaiah bijna niet te kan zien, buiten dat kleiner oortje, is de diagnose laat gesteld. Maar inwendig ziet hij er anders uit. Hij wordt opgevolgd voor zijn hart, longen, oren, kaak, nier, rug en nek.

Tijdens de talrijke onderzoeken die Isaiah elke 6 maanden moet doen werd het voor de mama van Isaiah snel duidelijk dat er maar weinig kennis is.

je bent als ouder van bijna zelf specialist in iets waar je enkele jaren geleden niets van wist.

Vandaar dat we genoodzaakt waren om deze vereneging op te richten, zodat wij ook anderen kunnen helpen.

We moedigen daarom aan om je zeker te registreren als lid, als je zelf het goldenhar syndroom hebt of als je ouder of familielid bent van iemand met goldenhar.